Xu Wei es un padre que estudió hasta el bachillerato, vive en la ciudad de Kunmíng, China, e invirtió de 40 a 54 mil euros para montar un laboratorio químico que le ayude a producir el histidinato de cobre que su hijo Haoyang necesita para combatir la rara enfermedad de Menkes.
Haoyang tiene pocas posibilidades de vivir más allá de los 3 años: todas las dificultades, agravadas por el coronavirus (COVID-19), no impidieron a su padre en China convertirse en técnico de laboratorio y desarrollar un tratamiento, partiendo de documentación que encontró en inglés por internet.
“Realmente no tuve tiempo para pensar si hacerlo o no. Debía realizarlo”.
Haoyang no puede moverse solo y tampoco habla, pero intercambia miradas con su padre cuando recibe el biberón: “Aunque no pueda moverse ni hablar, tiene corazón y emociones”, afirma Xu Wei. El histidinato de cobre no se encuentra en China ni en muchos otros países.
La enfermedad de Menkes hace que el cuerpo tenga problemas para absorber cobre, afectando el desarrollo mental y físico de Haoyang. Xu Wei podría haber viajado de China al exterior para obtener este producto, pero el COVID-19 cerró las fronteras.
“Temía un accidente; experimenté con conejos y después me lo inyecté a mí mismo”.
Este padre de China no se hace ilusiones sobre las posibilidades de supervivencia de Haoyang, pues el histidinato de cobre solamente alivia síntomas, frena el progreso de la enfermedad, pero no cura. Expertos afirman que el producto es efectivo si se administra en las tres primeras semanas de nacimiento.
Tras conocer los logros del padre, otras familias le pidieron su tratamiento: “Les respondo que sería ilegal, que sólo soy responsable de mi hijo” en China. El coraje para construir un laboratorio ya lo llevó a experimentar con terapia genética para desarrollar un vector experimental.
Fuente y foto: AFP
